El reto solidario del influencer ‘Pitufollow’: 800 kilómetros corriendo para concienciar sobre la fibromialgia

Sergio Turull ha llegado este jueves 22 de agosto a la capital navarra, cuyo paso retransmite a través de su cuenta de Instagram.

Algo más de 65 kilómetros separan a Pamplona, la ‘joya del camino’, con San Jean de Pied de Port, donde comienza oficialmente la ruta del Camino Francés, que lleva a miles de peregrinos hasta Santiago de Compostela.

Uno de estos peregrinos es Sergio Turull, o más conocido en redes sociales como ‘Pitufollow‘. Él mismo se define como ‘ultrafondista’, pues ha corrido la Maratón de Sables por el desierto, rodeó Menorca y se pasó 24 horas seguidas corriendo en una pista de atletismo.

Su último reto, es completar el Camino de Santiago en menos de 15 días para concienciar sobre la fibromialgia, una enfermedad que sufre mucha gente pero que poca se atreve a decir que la padece, por miedo a que les tachen de vagos o que les digan que se pasan el día cansados, explica.

“Hacemos la similitud de que yo estos días soy como un afectado, tengo fatiga, dolor pero aún así me levanto. A través del deporte ayudamos a difundir esto, y la gente que me sigue puede ver que acabo supercansado pero aún así termino la etapa”, ha señalado.

El objetivo es “hacer visible una enfermedad que es invisible”. Turull comenzó a implicarse con la causa cuando, uno de los que ahora es de sus mejores amigos, le contactó por Instagram para presentarle el proyecto ‘Im Heart’.

A través de esta asociación y mediante la retos solidarios, como el Camino de Santiago, luchan para dar más visibilidad a la fibromialgia.

Además apunta que gracias a hablar sobre ello en Instagram y en redes sociales, mucha gente se anima a contar que también sufre la enfermedad; “se hace más visible y se implican más”.

LA ETAPA DEL DÍA

Para Pitufollow el día comenzó a las 6 de la mañana en la localidad francesa de San Jean de Pied de Port, de donde salió en ruta hacia su próxima parada: Roncesvalles. Ha llegado sobre las 10:00 de la mañana con una bonita sorpresa, pues le esperaba su padre para desayunar juntos.

El atleta explica que la jornada le ha resultado especialmente dura, pues han sido 25 kilómetros de subida hasta Roncesvalles y encima la etapa hasta Zubiri contaba con un gran desnivel. “Al final terminas con las piernas muy cargadas, pero ha valido la pena”, ha sentenciado.

En su primer día de camino se ha llevado 80 kilómetros en las piernas, durante tres etapas seguidas. Ha unido la localidad francesa de San Jean con Zariquiegui, a los pies de la subida del Perdón, donde ha llegado alrededor de las 21 horas de la noche del jueves 22 de agosto.

Pero durante estas etapas, que para muchos pueden resultar algo imposible,  Sergio no va solo. ‘Pitu’ comparte con sus más de 50.000 seguidores en la red social Instagram sus pasos por el camino y los sitios en los que para, cuenta cómo va la etapa y explica sus sensaciones.

“En todas las carreras hago lo mismo. Si no voy con la Gopro voy con el móvil y es algo que ya me sale solo. Además, hasta mis padres me siguen por Instagram y así les mantengo al tanto de cómo voy y no tengo que estar mandándoles mensajes “, ha explicado entre risas,

Pero los seguidores virtuales no son los únicos, pues tiene muchos seguidores que le esperan por el camino para acompañarle algunos kilómetros o hablar con él. Sergio admite que tampoco puede pararse mucho tiempo, “tan solo un par de minutos”, pues tiene que coger albergue y llegar a tiempo a su destino, pero es algo que le hace mucha ilusión.

SU SEGUNDA VEZ EN EL CAMINO

Esta es la segunda vez que hace el camino (lo completó hace dos años con el mismo objetivo de dar a conocer la fibromialgia). Ha reconocido que el camino no es como una competición; “No llevas dorsal, voy completamente ‘ a mi bola’ pues me paro a hacer fotos, a acariciar a un perro, voy disfrutando. En la Maratón de Sables, por ejemplo, ibas corriendo por el desierto y solo pensabas en llegar al final

Como ya es un ‘veterano’ de esto, cuenta que ya sabe donde pararse para dormir, va más pendiente del paisaje porque más o menos conoce el camino. “Tengo todo un poco más controlado“, dice.

Lo único que espera de esta aventura es dar a conocer el fin solidario por lo que lo realiza y que ninguna lesión le impida llegar hasta Santiago.

Diferencias y similitudes entre fibromialgia y fatiga crónica

Diferencias y similitudes entre fibromialgia y fatiga crónica

Las diferencias entre fibromialgia y síndrome de fatiga crónica pueden ser algo difusas, pero existen. A pesar de tener puntos en común y existir cierto solapamiento entre ambas, no son la misma enfermedad. “Los expertos, desde el punto de vista clínico, diferenciamos estas dos enfermedades”, confirma a Infosalus el portavoz de la Sociedad Española de Reumatología (SER), el doctor Javier Rivera, que no obstante, especifica que “desde el punto de vista fisiopatológico, pensamos que a …

Leer más: https://www.infosalus.com/salud-investigacion/noticia-diferencias-similitudes-fibromialgia-fatiga-cronica-20190814081639.html

Dr. Alegre: “El SFC es fácil de diagnosticar, complicado el estudio y más difícil el manejo”

Simposio SSC 2018: Resumen ponencia Dr. Jose Alegre.

El síndrome de fatiga crónica, también conocido como encefalomielitis miálgica (SFC / EM) es una afección compleja y heterogénea caracterizada por una fatiga severa incapacitante asociada con otras quejas sin causa conocida. Dependiendo de la definición del caso, la prevalencia en Estados Unidos y Europa puede llegar al 2,5%. En la actualidad no se dispone de pruebas diagnósticas establecidas, ni se ha aprobado ningún medicamento para su tratamiento. La fatiga crónica se asocia con varias enfermedades como esclerosis múltiple, cáncer de mama, linfoma de Hodgkin, enfermedad infecciosa (VIH y virus de la hepatitis C), trastornos autoinmunitarios (síndrome de Sjögren y lupus), enfermedades inflamatorias del intestino (enfermedad de Crohn y colitis ulcerosa) y condiciones reumáticas (fibromialgia, artritis reumatoide).Durante el II Simposio de SSC, el Dr. José Alegre ha presentado el desarrollo de un proyecto de investigación con los siguientes objetivos. Por un lado, explorar las vías moleculares involucradas en la fisiopatología del SFC / EM; por otro lado, estudiar los mecanismos moleculares entre el SFC / EM y otras enfermedades relacionadas con la fatiga; y, por último, proporcionar, a través de un modelo predictivo, un perfil de paciente para determinar los estratos de subconjunto de SFC / EM para un tratamiento personalizado.“Se han identificado seis grupos diferentes de pacientes con SFC / EM, cada uno formado entre 1 y 5 síntomas y/o comorbilidades. Cada grupo de pacientes ha presentado diferentes grados en fatiga, calidad de vida y escalas de sueño”, ha comentado el Dr. Alegre, en cuya opinión “este trabajo –en proceso de publicación científica- puede ayudar al clínico a evaluar la carga de enfermedad de cada paciente; proporcionar información importante para la clínica según las necesidades de cada paciente; y ayudar a mejorar los tratamientos que pueden abordar específicamente los factores que contribuyen a la fatiga.

La Unidad de SFC que el Dr. José Alegre coordina en el Instituto de Investigación Vall d’Hebron (VHIR), de Barcelona, ha generado una de las bases de datos de SFC / EM más grandes basadas tanto en la población adulta como en adolescentes (> 2.000 pacientes) y otras afecciones relacionadas con la fatiga (esclerosis múltiple, cáncer, linfomas, infecciones, autoinmunidad, etc.).

Troben la manera de diagnosticar la fibromiàlgia amb una anàlisi de sang

Actualment no hi ha cap mètode objectiu de diagnòstic i això retarda o impedeix identificar les persones que la pateixen

Una anàlisi de sang per diagnosticar de forma clara la fibromiàlgia podria existir d’aquí uns cinc anys, segons investigadors americans que han obtingut els primers resultats positius en una prova d’aquest tipus. Els científics han pogut discriminar entre persones diagnosticades amb fibromiàlgia o amb malalties que s’hi poden assemblar, com l’artritis reumatoide.

La recerca ha estat obra d’un equip de la Universitat Estatal d’Ohio, encapçalat per Kevin Hackshaw. Es publica a la revista “Journal of Biological Chemistry”.

La fibromiàlgia és una de les causes més comunes de dolor crònic i afecta sobretot les dones. Als Estats Units, es calcula que la té un 2% de la població -uns 4 milions de persones-, però la xifra podria ser superior a causa de la dificultat de diagnòstic.

Es caracteritza per diversos símptomes: dolor i rigidesa muscular a tot el cos, fatiga, depressió, ansietat, trastorns de la son, maldecaps i problemes de memòria i concentració. El nom de fibromiàlgia i la seva descripció les va fer el 1981 el reumatòleg de la Universitat d’Illinois Mohammed Yunus. El nom és una barreja de termes llatins i grecs que signifiquen “dolor a les fibres musculars”.

Una malaltia amb entitat pròpia

Durant molts anys ha estat objecte de polèmica i molts metges creien que no es tractava d’una malaltia amb entitat pròpia, sinó d’una espècie de símptomes associats a altres trastorns. Però la recerca ha permès que la majoria de metges estiguin d’acord que la fibromiàlgia entra en la categoria de malaltia.

Tot i així, moltes persones amb fibromiàlgia no estan diagnosticades o passen molts anys fins que es determina que la tenen. El diagnòstic se sol basar en el testimoni del malalt i la descripció de les molèsties que pateix, que es poden confondre amb altres problemes de salut. Per això, l’anàlisi de sang dels investigadors nord-americans pot tenir una gran importància per establir un senyal clar de la malaltia.

L’any 2012, Yunus i Mary-Ann Fitzcharles, de la Universitat McGill de Mont-real, van publicar un article a la revista “Pain Research and Treatment” en què afirmaven que ja se sabia que la fibromiàlgia era una malaltia neurobiològica i que hi influïen la genètica, factors endocrins, son de baixa qualitat, estrès i traumes físics. Concloïen que ja hi havia prou proves per considerar-la una malaltia diagnosticable, tot i que això s’havia de fer “amb l’art, de llarga tradició, de la medicina clínica”, perquè no hi havia un test objectiu.

La importància d’una prova clínica

Això darrer pot canviar aviat gràcies a la recerca de l’equip nord-americà. Els investigadors van reclutar 50 persones diagnosticades amb fibromiàlgia, 29 amb artritis reumatoide, 19 amb osteoartritis i 23 amb lupus. Utilitzant una tècnica anomenada espectrometria vibracional, van analitzar mostres de sang per identificar marcadors de cada malaltia.

Després, amb altres tècniques, van analitzar la resta de mostres, sense saber a quins pacients corresponia. Els autors van ser capaços de relacionar cada mostra amb la malaltia que tenia la persona. També van trobar indicis que la tècnica permetia determinar la gravetat de la fibromiàlgia a cada pacient.

El següent pas serà fer una prova més àmplia, que inclogui entre 150 i 200 persones per a cadascuna de les malalties. Si tot va bé, en cinc anys la prova podria estar llesta per aplicar-la a gran escala.

Els investigadors han explicat que identificar quines substàncies metabòliques assenyalen l’existència de fibromiàlgia pot obrir la porta a esbrinar quins mecanismes la provoquen i a buscar tractaments específics. Actualment no hi ha cura i se solen prescriure opiacis, uns analgèsics molt potents però que tenen efectes addictius. També se solen receptar antidepressius.