Dr. Alegre: “El SFC es fácil de diagnosticar, complicado el estudio y más difícil el manejo”

Simposio SSC 2018: Resumen ponencia Dr. Jose Alegre.

El síndrome de fatiga crónica, también conocido como encefalomielitis miálgica (SFC / EM) es una afección compleja y heterogénea caracterizada por una fatiga severa incapacitante asociada con otras quejas sin causa conocida. Dependiendo de la definición del caso, la prevalencia en Estados Unidos y Europa puede llegar al 2,5%. En la actualidad no se dispone de pruebas diagnósticas establecidas, ni se ha aprobado ningún medicamento para su tratamiento. La fatiga crónica se asocia con varias enfermedades como esclerosis múltiple, cáncer de mama, linfoma de Hodgkin, enfermedad infecciosa (VIH y virus de la hepatitis C), trastornos autoinmunitarios (síndrome de Sjögren y lupus), enfermedades inflamatorias del intestino (enfermedad de Crohn y colitis ulcerosa) y condiciones reumáticas (fibromialgia, artritis reumatoide).Durante el II Simposio de SSC, el Dr. José Alegre ha presentado el desarrollo de un proyecto de investigación con los siguientes objetivos. Por un lado, explorar las vías moleculares involucradas en la fisiopatología del SFC / EM; por otro lado, estudiar los mecanismos moleculares entre el SFC / EM y otras enfermedades relacionadas con la fatiga; y, por último, proporcionar, a través de un modelo predictivo, un perfil de paciente para determinar los estratos de subconjunto de SFC / EM para un tratamiento personalizado.“Se han identificado seis grupos diferentes de pacientes con SFC / EM, cada uno formado entre 1 y 5 síntomas y/o comorbilidades. Cada grupo de pacientes ha presentado diferentes grados en fatiga, calidad de vida y escalas de sueño”, ha comentado el Dr. Alegre, en cuya opinión “este trabajo –en proceso de publicación científica- puede ayudar al clínico a evaluar la carga de enfermedad de cada paciente; proporcionar información importante para la clínica según las necesidades de cada paciente; y ayudar a mejorar los tratamientos que pueden abordar específicamente los factores que contribuyen a la fatiga.

La Unidad de SFC que el Dr. José Alegre coordina en el Instituto de Investigación Vall d’Hebron (VHIR), de Barcelona, ha generado una de las bases de datos de SFC / EM más grandes basadas tanto en la población adulta como en adolescentes (> 2.000 pacientes) y otras afecciones relacionadas con la fatiga (esclerosis múltiple, cáncer, linfomas, infecciones, autoinmunidad, etc.).

Troben la manera de diagnosticar la fibromiàlgia amb una anàlisi de sang

Actualment no hi ha cap mètode objectiu de diagnòstic i això retarda o impedeix identificar les persones que la pateixen

Una anàlisi de sang per diagnosticar de forma clara la fibromiàlgia podria existir d’aquí uns cinc anys, segons investigadors americans que han obtingut els primers resultats positius en una prova d’aquest tipus. Els científics han pogut discriminar entre persones diagnosticades amb fibromiàlgia o amb malalties que s’hi poden assemblar, com l’artritis reumatoide.

La recerca ha estat obra d’un equip de la Universitat Estatal d’Ohio, encapçalat per Kevin Hackshaw. Es publica a la revista “Journal of Biological Chemistry”.

La fibromiàlgia és una de les causes més comunes de dolor crònic i afecta sobretot les dones. Als Estats Units, es calcula que la té un 2% de la població -uns 4 milions de persones-, però la xifra podria ser superior a causa de la dificultat de diagnòstic.

Es caracteritza per diversos símptomes: dolor i rigidesa muscular a tot el cos, fatiga, depressió, ansietat, trastorns de la son, maldecaps i problemes de memòria i concentració. El nom de fibromiàlgia i la seva descripció les va fer el 1981 el reumatòleg de la Universitat d’Illinois Mohammed Yunus. El nom és una barreja de termes llatins i grecs que signifiquen “dolor a les fibres musculars”.

Una malaltia amb entitat pròpia

Durant molts anys ha estat objecte de polèmica i molts metges creien que no es tractava d’una malaltia amb entitat pròpia, sinó d’una espècie de símptomes associats a altres trastorns. Però la recerca ha permès que la majoria de metges estiguin d’acord que la fibromiàlgia entra en la categoria de malaltia.

Tot i així, moltes persones amb fibromiàlgia no estan diagnosticades o passen molts anys fins que es determina que la tenen. El diagnòstic se sol basar en el testimoni del malalt i la descripció de les molèsties que pateix, que es poden confondre amb altres problemes de salut. Per això, l’anàlisi de sang dels investigadors nord-americans pot tenir una gran importància per establir un senyal clar de la malaltia.

L’any 2012, Yunus i Mary-Ann Fitzcharles, de la Universitat McGill de Mont-real, van publicar un article a la revista “Pain Research and Treatment” en què afirmaven que ja se sabia que la fibromiàlgia era una malaltia neurobiològica i que hi influïen la genètica, factors endocrins, son de baixa qualitat, estrès i traumes físics. Concloïen que ja hi havia prou proves per considerar-la una malaltia diagnosticable, tot i que això s’havia de fer “amb l’art, de llarga tradició, de la medicina clínica”, perquè no hi havia un test objectiu.

La importància d’una prova clínica

Això darrer pot canviar aviat gràcies a la recerca de l’equip nord-americà. Els investigadors van reclutar 50 persones diagnosticades amb fibromiàlgia, 29 amb artritis reumatoide, 19 amb osteoartritis i 23 amb lupus. Utilitzant una tècnica anomenada espectrometria vibracional, van analitzar mostres de sang per identificar marcadors de cada malaltia.

Després, amb altres tècniques, van analitzar la resta de mostres, sense saber a quins pacients corresponia. Els autors van ser capaços de relacionar cada mostra amb la malaltia que tenia la persona. També van trobar indicis que la tècnica permetia determinar la gravetat de la fibromiàlgia a cada pacient.

El següent pas serà fer una prova més àmplia, que inclogui entre 150 i 200 persones per a cadascuna de les malalties. Si tot va bé, en cinc anys la prova podria estar llesta per aplicar-la a gran escala.

Els investigadors han explicat que identificar quines substàncies metabòliques assenyalen l’existència de fibromiàlgia pot obrir la porta a esbrinar quins mecanismes la provoquen i a buscar tractaments específics. Actualment no hi ha cura i se solen prescriure opiacis, uns analgèsics molt potents però que tenen efectes addictius. També se solen receptar antidepressius.

Halla una vinculación entre el desarrollo de la fatiga crónica y las personas tratadas con radioterapia

Halla una vinculación entre el desarrollo de la fatiga crónica y las personas tratadas con radioterapia

El Grupo de Problemas Inversos, Optimización y Aprendizaje Automático de la Universidad de Oviedo, dirigido por el catedrático Juan Luis Fernández-Martínez, en colaboración con el grupo de estudio de la fatiga crónica del National Institute of Health (Washington), que dirige el profesor Leorey Saligan, ha descrito un nuevo mecanismo que explica el desarrollo de la fatiga crónica en personas enfermas de cáncer tratadas con radioterapia, tal y como recoge un artículo que ha visto la luz …

Leer mas: http://www.infosalus.com/asistencia/noticia-halla-vinculacion-desarrollo-fatiga-cronica-personas-tratadas-radioterapia-20180810110415.html

(c) 2015 Europa Press. Está expresamente prohibida la redistribución y la redifusión de este contenido sin su previo y expreso consentimiento.

PROPUESTA DE ACTUACIONES PARA PARAR LA INSTALACIÓN DE LOS NUEVOS CONTADORES DE LA LUZ

El reglamento europeo obliga a las distribuidoras a renovar la totalidad del parque de contadores, si bien permite un margen de incumplimiento del 2%. Este margen del 2% supone centenares de miles de personas.
Aun así, si de manera individual se iniciaran las actuaciones adecuadas, se podría conseguir parar o incluso revertir la instalación de los nuevos contadores, como se ha hecho en otros países, donde es opcional.
Para iniciar este proceso, las entidades Salud Activa y ENSALUT, con el asesoramiento legal adecuado, ofrecemos una vía de acción para intentar conseguir, tal como ya hemos hecho en el primer caso, la aplicación de medidas cautelares para aquellas personas que quieran oponerse al cambio del contador de la luz. El hecho de haber conseguido la aplicación de medidas cautelares hasta que la compañía no aporte la documentación en lo referente a la inocuidad de los contadores (adjuntamos documento), establece un precedente muy esperanzador.

Actuaciones a realizar en caso de no desear el cambio de contador:
a) Abrir un expediente administrativo a la Dirección de Minas con un escrito de queja contra la entidad distribuidora de electricidad esgrimiendo, entre otras cosas, la inexistencia de cumplimiento de la normativa de consumidores por no demostrar la total inocuidad del sistema de Endesa. Cuando se abre el expediente, se prohíbe (hasta ahora) el corte de luz mientras esté abierto.
b) Abrir un expediente administrativo a Salud Pública por el mismo motivo y pidiendo informe del departamento que demuestre fehacientemente la inocuidad del sistema que se está implantando por la distribuidora.
c) Presentar una denuncia por coacciones contra la persona que firma la carta en la que se amenaza con cortar la luz. Si se desestimara, más adelante habría que ir con procurador (el coste sería unos 100 euros).
d) Presentar una demanda civil contra la distribuidora reclamando la documentación probatoria de la inocuidad del sistema implantado, el respeto a la normativa de consumidores y la declaración de la infracción y, por lo tanto, la no implantación del sistema mientras no se demuestre que no afecta a la Salud. En esta demanda, pedir aplicación la de medida cautelar de prohibición de corte de luz.
e) Enviar carta certificada o burofax a Endesa con copia de todo reclamando no cortar el suministro eléctrico.
Estas actuaciones se realizarán con documentación preparada por el letrado de la asociación Salud Activa, firmada por el propio consumidor y sin gastos más allá del correo administrativo a Endesa, pues los otros documentos se pueden presentar sin coste tanto en la administración como al juzgado.
Si la persona desea que el letrado haga todo el seguimiento de su proceso, el coste será 175 euros más el posible gasto en el caso de desplazamiento al juzgado.
Atendidas tanto las diferencias en la casuística y complejidad de los procesos, como la posible diversidad de respuestas de la distribuidora, de la administración y de las resoluciones de los juzgados, es necesario iniciar las actuaciones legales por separado hasta el momento en que se pueda (si es posible) concentrar los procesos en uno sólo.
Finalmente, una vez obtenida la información de los juzgados, la administración y la distribuidora, se presentaría una demanda de cesación a través de la asociación de consumidores que comportaría parar la instalación de los nuevos contadores, hecho que beneficiaría a todo el mundo.
Además, las personas a las que ya se les haya cambiado el contador, también pueden iniciar actuaciones legales para pedir que se les reponga el antiguo contador.

ROGAMOS SE HAGA LA MÁXIMA
 DIFUSIÓN
Dirección de contacto: 

Saludos muy cordiales,
Asociación Salud Activa y Asociación ENSALUT