SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE: se descubre “una alteración hasta ahora desconocida en los niveles de metabolitos en SQM”

Nihon Eiseigaku Zasshi / Japanese Journal of Hygiene. 2016

La sensibilidad química múltiple (SQM) es un trastorno crónico adquirido caracterizado por síntomas inespecíficos en múltiples sistemas orgánicos asociados con la exposición a sustancias químicas a baja concentración. El diagnóstico de la SQM puede ser difícil por falta de habilidad [del profesional] para evaluar la relación causal entre exposición y síntomas. No se han establecido medidas objetivas estandarizadas para la identificación de la SQM y la definición precisa de este trastorno.

 

Los recientes avances tecnológicos en la espectrometría de masas han mejorado significativamente nuestra capacidad para obtener más datos de cada muestra biológica. La metabolómica incluye los métodos y técnicas que se usan para determinar las pequeñas moléculas en biofluidos y tejidos. El perfil metabolómico -el metaboloma- tiene múltiples aplicaciones en muchas ciencias biológicas, incluyendo el desarrollo de nuevas herramientas de diagnóstico para la Medicina.

 

Se realizó la metabolómica para detectar la diferencia entre 9 pacientes con SQM y 9 controles. Se identificaron 183 sustancias cuyos niveles estuvieron más allá del límite de detección normal. Las diferencias más importantes incluyeron aumentos significativos en los niveles tanto de ácido hexanoico como de ácido pelargónico, y además una disminución significativa en el nivel de acetilcarnitina en pacientes con SQM. En conclusión, utilizando el análisis de la metabolómica, se ha descubierto una alteración hasta ahora desconocida en los niveles de metabolitos en SQM. Estos cambios pueden tener importantes implicaciones biológicas y un potencial significativo para usar como biomarcadores.

 

Fuente e investigación completa en japonés: PubMed (febrero 2016)

 

Los genes explican las enfermedades de fibriomialgia y fatiga crónica

Barcelona, 8 feb (EFE).- Los genes explican las enfermedades de fibriomialgia y fatiga crónica, en particular los 90 polimorfismos en el ADN que afectan al sistema inmunológico y nervioso de los enfermos, según un estudio de Genomic Genetics International.

El estudio, realizado a 3.000 personas, representa la única evidencia científica de marcadores genéticos asociados a la fibriomialgia, dando sustento al reconocimiento de que la fibriomialgia es una enfermedad con un origen neurológico, resultado de desequilibrios neuroquímicos a nivel del sistema nervioso central y no un trastorno psicológico de somatización.

Teniendo en cuenta los resultados, el doctor Jose Ignacio Lao, director de Genomic Genetics International, ha elaborado un programa individualizado que sirve de herramienta de ayuda dentro del proceso de diagnóstico y tratamiento de la fibriomialgia, para abordar a los afectados y prevenir el desarrollo de la enfermedad.

El nuevo programa consigue realizar el análisis de todas las posibles combinaciones genéticas, para cada una de las vías moleculares que pueden estar relacionadas con el origen de estos problemas de salud.

Las personas que padecen fibromialgia muestran un grado de vulnerabilidad frente a tóxicos y agentes ambientales en general que resulta muy superior al del resto de la población.

Su organismo reacciona de forma exagerada estímulos externos y muestran una hipersensibilidad muy acusada frente al dolor, lo que resalta como característica principal para suponer su diagnóstico.

En los enfermos hay tendencia a la falta o déficit de neurotransmisores, las sustancias químicas cerebrales responsables de la transmisión nerviosa, y por ello hay tendencia a la pérdida de memoria, a la depresión y a los trastornos del sueño. EFE

Les afectades penedesenques per SSC planten cara i recuperen la pensió d’invalidesa

Els tribunals han donat la raó a les dues penedesenques amb malalties cròniques i degeneratives a qui l’ICAM els va retirar la pensió per invalidesa. Parlem amb elles sobre el via crucis que han patit durant un any per recuperar la pensió, del suport mutu que les ha ajudat a tirar endavant i de com se’ls han obert els ulls davant les injustícies.

La Sonia Romero (de Vilanova i la Geltrú i amb 41 anys) i l’Antònia González (dels Monjos, 56 anys) estan esgotades, però finalment tranquil·les. Després d’un any d’angoixa i de visites a advocats, metges, jutjats i les oficines de l’ICAM (Institut Català d’Avaluacions Mèdiques), han aconseguit que un jutge els retorni la pensió d’invalidesa que un altre jutge els havia reconegut per invalidesa permanent, però que l’organisme de la Generalitat havia determinat que ja no calia que continuessin percebent. Totes dues tenen el que s’anomena Síndromes de Sensibilització Central (SSC).

La seva és una història de patiment que van començar en solitari però que han culminat amb suport mutu. La Sònia, que viu a Vilanova i la Geltrú, pateix esclerosi múltiple, a més de diabetis, fibromiàlgia i fatiga crònica; l’Antònia, que és de Santa Margarida i els Monjos, té fatiga crònica, Sensibilitat Química Múltiple (que es coneix popularment com a SQM) i sensibilitat digestiva i ambiental. Ho han certificat els metges especialistes. I també un jutge. I els van reconèixer la Invalidesa Permanent i, per tant, el dret a cobrar una pensió pel fet de no poder treballar. Però la Seguretat Social va decidir a principis de 2015 retirar-los aquesta pensió perquè l’ICAM va emetre un informe que assegurava que la seva salut havia “millorat” i que podien tornar a “realitzar activitats laborals rentables”. I van començar una llarga llista de visites, instàncies i recursos per recuperar els que consideren que els toca per dret, ja que cap de les dues és capaç de treballar, i fins i tot els costa sortir de casa.

I enmig d’aquest periple es van conèixer i han estat l’una el suport de l’altra; el mateix els ha passat amb altres persones amb malalties cròniques que han trobat pel camí de lluita perquè se’ls reconeguessin els seus drets.

Una any en tensió

La Sonia tot just va saber que li reconeixien la invalidesa absoluta i que li retornaven la integritat de la pensió la setmana passada. Ha estat un any molt difícil per ella. Després que fa un any li van retirar la pensió, ella va tornar a començar el camí des del principi i la primavera passada va presentar una petició perquè li reconeguessin la invalidesa permanent la primavera passada, i l’ICAM va determinar novament al juny que havien de donar-li la pensió. Però la Sonia explica que “el problema és que era un import menor que la primera vegada que me la van reconèixer, perquè ho feien tenint en compte que els darrers mesos, com que m’havien retirat la pensió i no podia treballar, no havia cotitzat; així que vam tornar a anar a jutjat i finalment el tribunal ha resolt que he de cobrar el que m’havien concedit inicialment». Aquest procés ha deixat la Sonia amb molt poques forces: «Si per qualsevol persona normal és difícil, per nosaltres és esgotador, és morir-nos, perquè has d’anar d’un lloc a un altre, i això t’afecta moralment i físicament, i vas empitjorant de la malaltia».

Ara el temor de la Sonia és que l’INSS presenti un recurs en contra de la decisió del jutge. I s’hi suma el neguit que d’aquí a dos anys la poden tornar a trucar per fer-li, de nou, una revisió a l’ICAM per determinar si ha millorat o no, encara que tingui una malaltia crònica de la qual no és possible que es recuperi mai. I això cada dos anys fins que en faci 65.

A l’Antònia, li van reconèixer la incapacitat absoluta per treballar el 2012. Fa un any també va rebre, com la Sonia, la mala notícia que l’INSS, després d’una revisió de l’ICAM, havia decidit retirar-li la pensió perquè considerava que estava millor de salut, una millora que l’Antònia sempre ha assegurat que no era real. Així que el maig va tornar a demanar la incapacitat començant de zero i un jutjat li va donar la raó. Però com la Sonia havia estat uns mesos sense cotitzar, així que li van reduir la pensió. Va decidir tornar a recórrer i finalment fa 15 dies que un tribunal li ha regularitzat la pensió sencera que li havien reconegut inicialment.

Tal com li ha passat a la Sonia, l’Antònia assegura que aquest any «ha estat un via crucis, ha sigut horrible i m’ha comportat moltes despeses d’energia però també econòmiques; he patit un pas enrere de la malaltia per la inquietud amb la que he hagut de viure aquests mesos». I afegeix: «Com que visc sola, encara ha estat més dur».

Solidaritat i suport mutu

Malgrat tot el que li ha passat, la Sonia celebra que durant aquest any de via crucis, ha pogut veure que hi ha gent solidària que l’ha ajudat: «El que m’emporto de bo és que he conegut bona gent i l’amistat increïble amb l’Antònia i la Imma (una altra afectada, de Badalona), que ens hem convertit en germanes. Amb elles cada dia ens enviem watsapp per saber com estem, ens animem les unes a les altres, s’ha creat un vincle molt fort entre nosaltres».

L’Antònia treu les forces d’on gairebé ja no en té per trobar la cara positiva del que ha patit el darrer any: «També he descobert que es pot, que amb molta paciència es pot lluitar i aconseguir el que és just. Aquest any he canviat molt com a persona, així que sóc molt positiva i dono gràcies al que m’ha passat perquè he conegut gent fantàstic, com la Sonia, que és increïble. També m’he adonat que tinc molts amics que m’han demostrat que els tinc aquí, que els he tingut quan m’ha calgut». I les dues remarquen que donen les gràcies a tothom que les ha ajudat, com el Col·lectiu 9, el Col·lectiu Ronda, la Clara Valverder (una altra afectada per SSC) o el periodista Siscu Bages, “i tants i tants altres”.

A més, l’Antònia explica que durant tot aquest any ha descobert tot un món que li era desconegut: «He conegut una premsa alternativa. Jo només sabia el que passava a través de TV3, El Periódico, o La Vanguardia, però ara he vist que hi ha moltes injustícies socials que abans no veia. Hi ha un altre món que no és visible a la gent del carrer, que no el volem veure, i jo l’he descobert. Hi ha unes injustícies que jo abans no veia, per mi estaven invisibilitzades i ara he obert els ulls. La llàstima és que encara hi ha moltes persones que es troben soles amb un problema i que no saben que hi ha altra gent que pateix la mateixa situació que elles».

L’altra cara de la moneda és que també ha descobert «que hi ha persones que no tenen cor ni ànima, com la Consol Lemonche, subdirectora general d’avaluacions mèdiques de l’ICAM, i els metges d’aquest organisme, que no sé si estan pressionats o són així, però és terrible com ens tracten a les persones malaltes».

Neix la PAICAM

Una de les coses que les fa més felices és la creació de la PAICAM, Plataforma d’afectades i afectats per l’ICAM, que ha nascut aquest mes de gener. Ni la Sonia ni l’Antònia es veuen amb forces d’anar a les reunions per organitzar la protesta ni a les concentracions que es convoquen cada setmana, però des de la distància segueixen la feina que fa aquesta nova plataforma.

L’Antònia defineix la PAICAM com «una llavor que s’ha plantat i que està brotant amb força», i està convençuda que servirà per aconseguir que hi hagi «un gir amb la situació de les mútues, la gestió de les altes de l’INSS i les injustícies que comet l’ICAM».

Per aquestes dues afectades, un dels principals valors de la PAICAM és que «ara la gent que surt desesperada i plorant després d’una revisió a l’ICAM perquè els han denegat la baixa mèdica, es troben que hi ha persones a la porta informant-los sobre els seus drets i animant-los a reivindicar el que es mereixen».

I tot i que cap de les dues penedesenques pot participar de la plataforma, l’Antònia explica satisfeta que s’ha adonat que, malgrat que gairebé no es pot moure de casa, ella també pot ajudar els altres, perquè altres afectats que es troben amb la situació que ella va patir fa un any la truquen perquè els expliqui com se n’ha sortit i els aconselli: «La poca força que em quedi la penso destinar a continuar lluitant i ajudant els altres».

 

El TSJC reconeix la invalidesa absoluta a una gironina afectada de fibromiàlgia

El tribunal conclou que la malaltia que pateix li impedeix treballar, fins i tot fent tasques de naturalesa sedentària

01.12.2015 | 07:17

GIRONA | ALBA CARMONA El Tribunal Superior de Justícia de Catalunya (TSJC) ha reconegut la invalidesa absoluta d’una treballadora gironina afectada de fibromiàlgia, depressió i fatiga crònica. Després d’un procés judicial de més de dos anys, recentment la Sala Social del TSJC ha confirmat la sentència del jutjat social número 1 de Girona i conclou que les malalties de la demandant li impedeixen desenvolupar tot tipus de treball, “incloses les tasques de naturalesa sedentària que no requereixen esforços físics especialment intensos”, explica el seu advocat, Antoni Díaz, del bufet Díaz-Tarragó Advocats de Girona.

Es tracta de Maria Manuela Ferreira, una veïna de l’Estartit que treballava com a operària de la indústria química de Girona i a qui la Seguretat Social no va reconèixer cap tipus de prestació per la seva situació, ja que consideraven que malgrat totes les seves matologies, podia treballar de qualsevol feina, explica l’advocat.

Díaz-Tarragó va presentar una demanda judicial demanant la invalidesa absoluta al·legant que la malalta no només no podia exercir la seva professió, sinó que no podia desenvolupar cap altra activitat laboral.

Al gener, el jutjat social número 1 de Girona va dictar sentència accedint a la petició dels advocats, però la Seguretat Social la va recórrer davant del Tribunal Superior de Justícia de Catalunya.

Ara el TSJC “ha donat la raó a la nostra clienta i reitera a més el seu posicionament respecte que són tributaris d’una incapacitat permanent absoluta aquells quadres crònics, persistents i greus o severs”, explica Antoni Díaz.

La sentència, però, encara no és ferma i l’Institut Nacional de la Seguretat Social té temps de presentar-hi un recurs.

“Era l’única esperança”

“Estic contenta després de tanta lluita; quan ens hi vam posar fa dos anys, l’advocat ja em va advertir que seria llarg, però era l’única esperança que tenia”, explica Maria Manuela Ferreira, que afegeix que ha volgut explicar el seu cas per si pot ajudar a algú, ja que ella també va conèixer la possibilitat de demanar la invalidesa absoluta a través d’una notícia de Diari de Girona.

Ferreira explica que fa més d’una dècada va començar a trobar-se malament i a patir dolor, sobretot a l’esquena i als braços. Després de visitar diversos especialistes, li van diagnosticar la fibromiàlgia.

“Al principi ni tan sols sabia què era i no li donava gaire importància, em prenia la medicació i feia una vida normal, simplement necessitava un descans més prolongat”, continua.

Cada cop més dolor

A partir del 2010, però, els símptomes de la malaltia es van anar agreujant. “Cada cop em trobava més malament, tenia més dolor i l’esgotament físic i psíquic era constant, fins que al final ja només anava de la feina al llit i del llit a la feina”, assegura. “Quan demanava una solució als metges, només m’oferien la baixa. Al principi la rebutjava, perquè tenia una feina nova a Torroella i volia treballar, fins que la vaig haver d’agafar per força”, diu Ferreira, que va estar de baixa durant divuit mesos, fins que la Seguretat Social li va denegar la incapacitat.

Finalment, assegura, va conèixer a través de la premsa el cas d’una altra afectada a qui li havien reconegut la incapacitat absoluta i va decidir buscar un advocat per posar en marxa el procés.

“Han estat més de dos anys de pelegrinatge, de proves, d’informes mèdics, d’anar al psicòleg, al psiquiatre, al traumatòleg i al reumatòleg, però ha valgut la pena, perquè estar clar que estic impedida, no em puc moure i la medicació no em permet conduir”, destaca.

“Vaig estar un temps que feia vida normal, però s’ha anat incrementant. Ara el cap vol fer coses però el cos no em deixa. És com una bufetada, perquè la vida et canvia al 100%”. Treballar és impossible, perquè l’únic lloc on estàs bé és a casa”, conclou Maria Manuela Ferreira.