El gobierno Noruego pide disculpas a los afectados de EM/SFC

En Noruega, al igual que pasa en la mayoría de los países, trataban a los enfermos de EM/SFC, como enfermos mentales, realizándoles terapias conductistas y paliativas. En más de 30 años, nunca se han tomado en serio esta enfermedad, al igual que otras del grupo de síndromes de sensibilización central, por este motivo, siendo incluso perseguidos, privándoles del principio más esencial, entenderlos y tratarlos como enfermos. Tras el reciente artículo científico presentado por el Hospital Universitario de Haukeland, en Bergen, Noruega, que recoge un estudio reducido, pero suficiente significativo para establecer teorias de tratamiento mas efectivo para el tratamiento y/o curación de los afectados de EM/SFC. Desde hace años que se esta barajando la posibilidad que dicha enfermedad esté relacionada con un transtorno inmunológico de características peculiares al que no se le da la suficiente importancia requerida por el desconocimiento existente y la escasez de recursos e interes para profundizar en ello, debido al desconocimiento existente, siendo tratadoslos enfermos como psiquiatricos y/o simuladores por una amplia mayoria de profesionañes de la sanidad (Noruega valora esta afirmación en un 51% del colectivo médico con dicha percepción). Lo que puede ofrecer este estudio, por los resultados que ofrece, es que por fín las autoridades sanitarias patrocinen lineas de estudios mas extensas , para que dichos resultados sean más concluyentes y poder trazar una línea inmunológica mas específica. El director de Salud Pública Noruego Sr. B. Gudlvog, mediante comparecencia televisiva, ha pedido disculpas a los afectados de esta enfermedad en su país, por el trato dispensado por el departamento de salud a los afectados. Posiblemente, en la actualidad, este tratamiento puede que sea o no muy efectivo, posiblemente deberán buscarse mas líneas de investigación, como ha ocurrido con otras enfermedades (el SIDA es un claro ejemplo), pero lo que importa es el reconocimiento estatal del conflicto que supone la actitud actual ante ella y que se produzcan los cambios oportunos, para enmendar los errores que se han realizado durante más de treinta años de abandono de estos afectados. La situación es muy diferente al del gobierno español y catalán, al igual que otros paises en los que pese a estudios novedosos realizados, como los aportados por Irsicaixa o los del Dr Nancy Klimas de Miami, que también relacionan como posibles causa de la enfermedad unas determinadas disregulaciones del sistema inmune, les cierran la línea de investigación que realizaban al no aportar mas recursos para ello. Hecho totalmente inexplicable debido a que se trata de un tema extremadamente desconocido y que afecta a millones de enfermos. Que cada uno saque sus propias conclusiones. Robert Cabré

La ADFM presenta la ‘Guía de debut en Fibromialgia’

La Asociación de Divulgación de la Fibromialgia (ADFM) ha presentado la ‘Guía de debut en Fibromialgia’, manual multidisciplinar en el que, de una manera sencilla y comprensible, se informa a los pacientes recientemente diagnosticados de fibromialgia sobre las características de esa enfermedad que afecta a un 2-3% de la población –muy especialmente mujeres. En palabras de Andoni Penacho, presidente de la ADFM y coordinador del manual, “con un lenguaje claro y preciso, que contiene además grandes dosis de sensibilidad y delicadeza, la Guía informa al paciente de la naturaleza de su enfermedad, tranquilizándole acerca de su gravedad y centrando sus expectativas en objetivos alcanzables, poniéndole además en el camino de convertirse en ‘paciente experto’, un verdadero aliado del médico en el control de su enfermedad, y el pivote alrededor del cual girará la asistencia en un futuro cercano”. ‘Guía de debut en Fibromialgia’ Aún en la actualidad, y a pesar de su gran prevalencia, la fibromialgia es una enfermedaddesconocida. Y “no solo por la población general, cabría incluir en este apartado a buena parte de la clase médica, de forma especialmente llamativa a la que arbitra las ayudas sociales a que da derecho en nuestro país el padecimiento de una enfermedad crónica”, alerta Andoni Penacho. El resultado es que, en numerosas ocasiones, “la relación médico-paciente es difícil yfrustrante para ambos. Para las personas con fibromialgia porque no se cumplen las expectativas depositadas en los tratamientos indicados por el médico y, para éste porque realmente ve cómo su trabajo no obtiene los resultados que está acostumbrado a encontrar en otras patologías reumáticas”, indica el presidente de la ADFM. De ahí la importancia de esta Guía formativa, para cuya elaboración se ha contado con 4.000 euros concedidos por la Sociedad Española de Reumatología (SER) a través de la II edición de sus Ayudas a Asociaciones de Pacientes ‘Por una mejor calidad de vida’. Concretamente, y siempre con un lenguaje claro y comprensible, la Guía aborda en sus nueve capítulos ‘Qué es la fibromialgia’, el papel de la ‘Atención Primaria’, el ‘Tratamiento psicológico’, la ‘Actividad física’, la ‘Fisioterapia’, los ‘Hábitos saludables’, la ‘Relación con el entorno social cercano’, y el ‘Futuro, estado de la investigación’, así como las ‘Preguntas frecuentes’ relacionadas con la enfermedad. Para descargar la Guía, totalmente gratuita, clica aquí. – A día de hoy, 23 asociaciones de pacientes dedicadas a la fibromialgia son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?