ADAFIR recibe la insignia de oro del Ayuntamiento de Alzira

El Ayuntamiento de Alzira distinguió, el pasado 30 de diciembre, con la insignia de oro a la Asociación de Fibromialgia y Fatiga Crónica (ADAFIR). La músico alcireña Mª Luisa Parrilla, el sindicalista Salvador Piera y Tejidos Gresa son el resto de personajes que también recibieron la distinción.

ADAFIR ha recibido este galardón en el apartado de Humanidades en reconocimiento a la labor de la asociación de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica.

PLAN DE RESCATE PARA LOS ENFERMOS DE SSC: ¡TARRAGONA ES EL PRIMER AYUNTAMIENTO EN EL ESTADO ESPAÑOL QUE LO IMPLEMENTA!

Como muchos ya saben, la mayoría de los enfermos de SSC en Catalunya, en los últimos años, han perdido el acceso a sus especialistas y que a muchos se les están retirando sus pensiones. Esto ha llevado a este colectivo de 250.000 enfermos a la exclusión social. El nuevo plan del Departament de Salut para los SSC consiste en dejarles en Atención Primaria y recomendar, como tratamientos, la terapia cognitivo conductual y el ejercicio. Nada de esto es de ayuda a los enfermos que necesitan atención médica relevante además de ayudas sociales y económicas.
Por eso, desde hace unos meses, desde la Liga SFC/SSC estamos en conversaciones con varios ayuntamientos catalanes porque la situación de estos 250.000 enfermos es tan extrema que se necesita un Plan de Rescate.
El primer ayuntamiento que ha dado un paso al frente y ha decidido implementar este plan es el de la ciudad de Tarragona. Esto es un paso histórico. En la sesión del Plenario municipal celebrada el pasado 30 de noviembre se aprobó la Declaración Institucional de apoyo a las personas afectadas per las Síndromes de Sensibilización Central, la cual recoge un programa de actuación específico y concreto.
En el pasado, muchos ayuntamientos de Catalunya habían votado mociones de “apoyo y solidaridad” con los enfermos de SSC. Pero no eran mociones de planes concretos con ayudas útiles. No necesitamos palabras. Necesitamos hechos.
Por eso estamos muy contentos por el compromiso de todos los partidos políticos del Ayuntamiento de Tarragona por votar este Plan que entrará en vigor a partir del primero de julio de 2016. Es un momento importante para los enfermos de SSC.
Queremos dar las gracias a nuestro colaborador de la Liga SFC/SSC, Jordi Gené de Tarragona, por el gran trabajo de diálogo con todos los partidos políticos. También queremos dar las gracias a los Consejeros de todos los partidos por su colaboración y por entender que la situación urgente de los enfermos de SSC no es un tema de partidista, es un tema de personas y de vidas.
Animamos a otros Ayuntamientos de Catalunya y del Estado español a implementar planes de este tipo.
Podéis ver, más abajo, el texto que ha sido votado en Tarragona.
(Para cualquier comentario, nos podéis contactar a info@ligasfc.org ya que por razones técnicas, esta web no admite comentarios).
AYUNTAMIENTO DE TARRAGONA
MOCIÓN PRESENTADA POR EL GRUPO MUNICIPAL DE ERC-MES-MDC EN APOYO A LOS AFECTADOS DE SÍNDROMES DE SENSIBILIZACIÓN CENTRAL
30 de noviembre 2015
JUSTIFICACIÓN
La Fibromialgia (FM), la Encefalomielitis Miálgica (EM/SFC), la Sensibilidad Química Múltiple (SQM) y la Electrohipersensibilidad (EH) son enfermedades englobadas bajo la categoría de Síndromes de Sensibilidad Central (SSC). Según juristas de reconocido prestigio en estos temas, los enfermos de SSC, que representan el 3,5% de la población, unas 250.000 personas en Catalunya, son las más desatendidas en Catalunya. Haciendo una extrapolación de los datos catalanes, en Tarragona podrían estar afectadas unas 4.600 personas. Normalmente estos pacientes enferman entre los 20 y los 30 años de edad, pero también durante la infancia y la adolescencia.
Estas enfermedades orgánicas tienen graves consecuencias sobre las capacidades físicas y cognitivas de los afectados, pueden resultar muy invalidantes y excluyentes a todos los niveles, limitando gravemente la vida de las personas afectadas y la de sus familias (a nivel personal, social, familiar, laboral…), en especial la de los afectados por las SQM y/o la EH, los cuales tienen que vivir aislados.
Los enfermos y sus familiares, todos ellos ciudadanos, adultos y niños, viven en situación de exclusión social y precariedad económica. El 80% están demasiado enfermos para poder hacer una mínima actividad cotidiana y no están capacitados para poder trabajar. Y no solo no pueden trabajar, sino que ven como, sistemáticamente les son negadas las incapacidades laborales permanentes a las cuales tienen derecho y que se les debería poder dar, y pensiones que les permita sobrevivir.
Todo esto les lleva a una situación de exclusión social peligrosa: precariedad, abandono, aislamiento, inseguridad alimentaria, desahucios, que no hacen más que empeorar su situación.
Solo un 5% de los enfermos de SSC se recuperan y el resto tienen un mal pronóstico. En este momento, 21 años después de que estas enfermedades se comenzaran a tratar en Catalunya, las enfermas y enfermos de SSC se encuentran en una situación de precariedad y exclusión sanitaria y social.
Por eso, dado lo que se ha expuesto previamente, se propone al Consejo Plenario de este Ayuntamiento, la adopción de los ACUERDOS siguientes:
PRIMERO. Crear y desarrollar un programa de apoyo específico a los afectados de SSC de la ciudad de Tarragona, y sus familias, en el cual tienen que estar implicados los representantes de las personas afectadas y que tiene que recoger:
  1. Realización (con actualización anual) de un diagnóstico y censo de las personas afectadas por los SSC en la ciudad de Tarragona, objetivando cuál es su situación y cuáles son sus necesidades específicas.
  2. Protocolo de actuación de los técnicos de la Área de Servicios a la Persona del Ayuntamiento de Tarragona para atender a las personas afectadas por los SSC – incluyendo un catálogo de ayudas económicas para alimentación, elementos de primera necesidad, tarifa super reducida del precio de agua, y ayudas domiciliarias específicas adecuadas a las características especiales del colectivo de estos enfermos.
  3. Protocolo de actuación en los casos de personas con SSC, en especial los que tienen SQM y/o EH, afectadas por un desahucio, o que se ven obligadas a dejar su casa por la imposibilidad de vivir ahí. Este protocolo tiene que incluir un parque de viviendas sociales blancas/verdes (libres de xenobióticos y de ondas electromagnéticas).
  4. Creación de espacios blancos/verdes en todos los espacios municipales (libres de xenobióticos y de ondas magnéticas).
  5. Eliminar, en la medida que sea técnicamente posible, el uso de cualquier pesticida en toda la municipalidad. En el caso de que no sea posible, establecer un protocolo de comunicación a las personas afectadas y avisos en la prensa de los sitios y días de los trabajos, con consejos preventivos.
  6. Formación de las trabajadoras y trabajadores sociales y educadoras y educadores sociales sobre los SSC y su realidad social, sanitaria y económica. Elaboración de campañas de información y sensibilización para trabajar el conocimiento de las enfermedades por parte de la ciudadanía, en general, y de los trabajadores públicos en particular, con el objetivo de eliminar el estigma social que acompaña estas enfermedades.
  7. Protocolo de adaptación de sitio de trabajo para las trabajadoras y trabajadores municipales que están afectados por los SSC, y medidas específicas de apoyo a éstos durante los brotes que sufren, con las medidas siguientes: flexibilización de los horarios laborales, fomentar el teletrabajo, facilitar zonas de aparcamiento preferente, e incluir en el Convenio Colectivo el no descontar del salario los primeros 20 días de baja.
SEGUNDO. Establecer que este programa y las correspondientes acciones prácticas que deriven, tienen que estar listas para su implementación práctica y efectiva el 30 de junio del 2016. Este programa se revisará y actualizará anualmente por parte de los técnicos del Instituto Municipal de Servicios Sociales y los representantes de las personas afectadas.
TERCERO. Comunicar por escrito y de forma fehaciente, a todas las asociaciones que representan a las personas afectadas, la puesta en marcha de este programa de apoyo, el canal bilateral de comunicación y el procedimiento de ejecución del mismo por parte de los afectados.
CUARTO. Instar a la Generalitat de Catalunya y el Gobierno de España a que pongan en práctica un programa de apoyo específico para todas las personas afectadas por el SSC, unas 250.000 en Catalunya y 1.700.000 en España.
CINCO. Instar a la Generalitat de Catalunya y al Gobierno de España a que posibiliten para los afectados de SSC, el acceso real y eficaz a los servicios sanitarios y sociales públicos existentes. Y que elaboren campañas de información y sensibilización para facilitar el conocimiento de estas enfermedades por la ciudadanía, en general, y por los trabajadores públicos en particular, con el objetivo de eliminar el estigma social que acompaña a estas enfermedades.
SEIS. Instar a la Generalitat de Catalunya y al Gobierna de España que reconozcan las incapacidades laborales que sufren las personas afectadas y que se les conceda las prestaciones que les corresponden en cada caso.
SIETE. Trasladar este acuerdo y la solidaridad de la ciudad a los afectados de SSC y a las asociaciones que les representan.
OCHO. Trasladar este acuerdo al Gobierno de la Generalitat de Catalunya y al Gobierno de España.

El director Jesús Paz le pone cara al mal de la fibromialgia

Jesús Paz le pone cara a la fibromialgia en un documental “Fibroworld”, que se estrenará el 23 de noviembre en el Fórum Metropolitano y que cruzará el charco para llevar la realidad de las que padecen la enfermedad a Argentina, gracias a la asociación Dante Mainieri.
La cinta sale a flote después de que varias integrantes de Acofifa le pidieran al director una película. Al final, el coruñés dejó a un lado la ficción para servir en bandeja un trozo de lo que muchos ponen en duda. Y es que como el mal se diagnostica por puro descarte de otras dolencias, Jesús explica que “hay gente que piensa que estas mujeres tienen cuento”.
Sin embargo, las cinco que salen a la palestra a contar su día a día hablan de idénticos síntomas, “aunque las cinco son mujeres muy distintas”. Paz coloca a cada una en escenarios también diferentes con el denominador común de lo bello. Es como una vía de escape a un panorama gris casi negro, una forma de teñir de positivismo el horizonte que hoy no está claro.
A Rosa la sitúa en la Torre de Hércules. Viviana se coloca en María Pita y Esperanza cuenta cómo le afecta la fibromialgia a su actividad diaria con vistas al castillo de San Antón. Finalmente, Chus se va hasta el centro hípico Los Porches de Arteixo y Carmen escupe su testimonio en el restaurante La Farándula. Todas describen el dolor de forma parecida: “Es como si estuvieran conectadas” en un trabajo audiovisual que se podrá ver on line a partir del 5 de diciembre.
Ese día llegará también al otro continente y a Madrid, donde AFifuen de Fuenlabrada fue la artífice de que en la meseta también le den al “play”. El objetivo no es otro que hacer ver al resto de la sociedad lo que sienten en silencio, cuando ya no quedan más puertas que abrir y el dictamen final no tiene cura. Solo medicinas que les ayudan a paliar el sufrimiento: “Aunque aparentemente están perfectas”, el resultado de entrelazar preguntas y respuestas relata cómo las cinco conviven con un mal en un cuerpo sano.
Su evolución se plasma a lo largo de una propuesta protagonizada por féminas de edades que van desde los 40 a los 70. Con mayor o menor soltura ante las cámaras.

AFIBROCAT comença amb el nou curs 2015-2016

A l’Associació AFIBROCAT, del barri d’Horta de Barcelona, iniciem un nou curs i, amb energia renovada, oferim als nostres socis/es activitats i tallers que ajudin a continuar avançant a les persones amb Fibromiàlgia i/o Síndrome de Fatiga Crònica. Per al curs 2015-2016 que hem començat aquest octubre, a part dels tallers i teràpies que ja estàvem realitzant, n’hem afegit d’altres que segur que ens seran de gran ajuda. Contem amb les següents teràpies i tallers que ens permetran aconseguir una millor qualitat de vida: GRUPALS: • Txi-kung – Comprèn una diversitat de tècniques habitualment relacionades amb la medicina tradicional xinesa, que comprenen la ment, la respiració i l’exercici físic. • Mindfulness o ‘consciència plena’ NOU – Consisteix en prestar atenció, moment a moment, a pensaments, emocions, sensacions corporals i a l’ambient circumdant i poder ser així conscients de l’ara i aquí. • Memòria NOU – Taller que permet exercitar i mantenir la ment activa amb diverses activitats. • Reiki – Aquest taller, que oferim des de fa anys, ens ajuda a restablir l’harmonia entre el cos, la ment i l’esperit. • Informática NOU – Ensenyem d’una manera pràctica a navegar per la web, word, excel, facebook… per obrir-nos al món. Ens adaptem a les necessitats de les assistents. INDIVIDUALS: • Psicologia • Psicoteràpia • Acupuntura • Teràpia Cràneo-sacral Biodinàmica Al novembre començarem uns nous tallers, de caràcter mensual: Receptes per gestionar la teva vida. Es tracta d’un taller vivencial para aprendre recursos i eines concretes que ens ajudin a viure amb harmonia. Es recomana l’assistència a les vuit sessions, per aprofundir en els continguts del taller, encara que s’hi pot assistir també de manera esporàdica. = = = = = = = = = = = = = = = = = = = = En la Associació AFIBROCAT, del barrio de Horta de Barcelona, iniciamos un nuevo curso con energía renovada, ofreciendo a nuestros/as socios/as actividades y talleres que ayudan a seguir avanzando a las personas con Fibromialgia i/o Síndrome de Fatiga Crónica. Para el curso 2015-2016 que hemos empezado este octubre, a parte de los talleres y terapias que ya veníamos realizando, hemos añadido otros que seguro nos serán de gran ayuda. Contamos con las siguientes terapias y talleres que nos permitirán conseguir una mejor calidad de vida: GRUPALES: • Chikung – Comprende una diversidad de técnicas habitualmente relacionadas con la medicina tradicional china, que comprenden la mente, la respiración y el ejercicio físico. • Mindfulness o ‘conciencia plena’ NUEVO – Consiste en prestar atención, momento a momento, a pensamientos, emociones, sensaciones corporales y al ambiente circundante y poder ser así conscientes del aquí y ahora. • Memoria NUEVO – Taller que permite ejercitar y mantener la mente activa con diferentes actividades. • Reiki – Este taller, que ofrecemos desde hace años, nos ayuda a restablecer la armonía entre el cuerpo, la mente y el espíritu. • Informática NUEVO – Enseñamos de una manera práctica a navegar por la web, word, excel, facebook… para abrirnos al mundo. Nos adaptamos a las necesidades de las asistentes. INDIVIDUALES: • Psicología • Psicoterapia • Acupuntura • Terapia Craneosacral Biodinámica En noviembre empezaremos unos nuevos talleres, de carácter mensual: Recetas para gestionar tu vida. Se trata de un taller vivencial para aprender recursos y herramientas concretas que nos ayuden a vivir con armonía. Se recomienda la asistencia a las ocho sesiones, para profundizar en los contenidos del taller, aunque se puede asistir también de manera esporádica.