Científicos de la UCV identifican marcadores que permitirán el primer modelaje del síndrome de fatiga crónica severa

El grupo de investigación Expresión Génica e Inmunidad de la Universidad Católica de Valencia (UCV), en colaboración con el Instituto de Medicina Neuro-inmune de la Universidad Nova (EEUU), ha publicado una investigación en la revista ‘Scientific Reports’ (grupo Nature) que identifica marcadores que permitirán el primer modelaje del sindrome de fatiga crónica.

La investigación conecta los microARNs de células mononucleares de sangre periférica con las marcas epigenéticas que presentan los enfermos de Encefalomielitis Miálgica (síndrome de fatiga crónica) severa, según ha informado la institución académica en un comunicado.

Los científicos de la UCV, liderados por Elisa Oltra, investigadora principal del grupo, explican que la expresión aberrante de estos ARNs de pequeño tamaño, combinados con ciertas características físicas de las vesículas extracelulares en la sangre de estos enfermos, “podrían llegar a constituir las bases de un test diagnóstico clínico y primer modelaje molecular de la enfermedad”.

Aunque no puede descartarse una “predisposición genética” para la EM, los hallazgos aportan “solidez” a la propuesta de que los factores ambientales o exposoma juegan un “papel determinante” en el desarrollo del síndrome de fatiga crónica severa o EM. Además, el estudio desvela el mecanismo de conexión entre la metilación diferencial del genoma de estos enfermos, identificada en trabajos previos de este mismo grupo de la UCV, la biogénesis de los microARNs, y la señalización neuro-inmune mediada por neurotrofinas.

El trabajo, publicado el pasado 7 de febrero, forma parte de la investigación realizada por el doctorando Eloy Pérez-Almenar, primer autor del estudio financiado por la Fundación de Investigación Ramsay (Reino Unido).

La EM, clasificada por la asociación internacional de enfermedades con código R53.82 o G93.3 si refiere desarrollo post-viral, es una enfermedad crónica e invalidante con una mayor afectación del sexo femenino.

Los datos epidemiológicos refieren entre un 0,23 a 0,41% de la población mundial, aunque un reciente estudio del grupo europeo EUROMENE alerta de cifras que alcanzan el 5%, dependiendo de la población bajo estudio y los criterios clínicos aplicados.

“Las cifras de afectados ilustran la magnitud del problema sanitario y socio-económico asociado a esta enfermedad carente de diagnóstico específico objetivable y con opciones de tratamiento únicamente paliativas”, señala la UCV.

Durango declara la guerra a los productos de limpieza nocivos para la salud

La Corporación decide por unanimidad excluirlos del pliego de condiciones del nuevo contrato de limpieza, que se espera adjudicar a finales del verano

El Ayuntamiento de Durango ha dado un paso al frente a favor del Síndrome de Sensibilización Central. Una tarea que arrancó hace tres años con la firma de una declaración institucional de apoyo a las personas que padecen este tipo de dolencias, y aunque entonces ya se comprometió a eliminar de sus jardines, edificios y espacios públicos los productos de limpieza nocivos para la salud y el medio ambiente, no ha sido hasta ahora cuando se ha incluido en el pliego de condiciones del nuevo contrato de limpieza que el Consistorio espera adjudicar a finales del verano.

La prohibición de este tipo de productos en el nuevo contrato recibió el apoyo unánime de la Corporación en la última sesión plenaria, en la que se aprobó el pliego de condiciones. La portavoz del grupo socialista, Jesica Ruiz, recordó que la villa ya contaba con productos eco pero ahora serán bioenzimáticos, que no resultan dañinos para personas con fibromialgia, síndrome de fatiga crónica y sensibilidad química múltiple, agrupadas bajo la denominación de Síndrome de Sensibilización Central. «Más eco, más saludables y bios que además permitirán reducir el riesgo de todo durangués», señaló Jorge Varela de Herriaren Eskubidea, que gobierna el coalición con EH Bildu.

Este contrato será el primero de una entidad pública que recoge la colaboración con la asociación SFC-SQM Euskadi AESEC, creada hace justo un año y en la que se integran los síndromes de fatiga crónica, sensibilidad química múltiple, fibromialgia y electrohipersensibilidad. Enfermos «invisibles» a la sociedad que se pasan media vida, primero en busca de un diagnóstico y, luego, a la caza de un equipo médico que sepa tratarlos correctamente.

Desde el PNV se recordó como se comenzó a trabajar en este tema hace tres años tras llegar al pleno el testimonio de Eva María Hazas, una duranguesa diagnosticada con el Síndrome de Sensibilización Central. Ella apenas sale de casa. Las ondas del wifi y los móviles, los perfumes, los plagicidas y productos de limpieza le provocan malestar, mareos, tartamudez, quedarse en blanco o perder el hilo de la conversación e incluso el fallo de sus extremidades.

8 millones de euros

Entonces, el Ayuntamiento de Durango también se comprometió a establecer un plan de ayudas para que las personas afectadas por estas enfermedades pudieran adecuar su lugar de residencia.

El nuevo pliego de limpieza, que cuenta con un presupuesto de alrededor de 8 millones de euros, «se adapta a las nuevas realidades», detalló el teniente de alcalde Iker Urkiza, de EH Bildu. Pero no será la única medida nueva que se incluye. También se llevará a cabo un sistema de seguimiento para el control de la limpieza, la recogida selectiva de los residuos de las papeleras o de evitar las bolsas en los paragüeros.

De momento, mientras se licita y adjudica el nuevo contrato, se ha prorrogado durante seis meses el actual servicio. El nuevo contrato se firmará por dos años y será prorrogable por un máximo de cuatro años más. La adjudicación será por procedimiento abierto y se subrogará la contratación de toda la plantilla.

Síndromes de Sensibilidad Central: cuando la vida pasa por estar aislado

La asociación de afectados por estas enfermedades denuncia el olvido al que son sometidos por parte de las administraciones

La última vez que salió a la calle fue para una consulta médica hace más de mes y medio. Ir al cine o disfrutar de un simple paseo por el Campo Grande son actividades que ya forman parte del recuerdo de Manuela Rodríguez, una vallisoletana de 58 años que desde 2014, después de un periplo interminable de diez años de consulta en consulta hasta que la diagnosticaron Sensibilidad Química Múltiple, Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Electrohipersensibilidad, sobrevive, junto a su marido, aislada en su casa.

De su vivienda han desaparecido el microondas, el teléfono móvil, cualquier tipo de dispositivo inalámbrico, el suavizante, los perfumes y hasta los muebles que hayan sido tratados con componentes químicos. Además, según ha informado Ical, los interruptores eléctricos se han convertido en puntos prohibidos y si no quiere pasarse una temporada en la cama sólo los puede accionar a distancia mediante un bastón.

Una salida fuera de la casa supone tener que colocarse una especie de armadura, dado que además de los rayos de sol, de los que se protege con unas gafas, también debe colocarse una mascarilla y ropa especial que la aísle de las ondas electromagnéticas.

Manuela, al igual que Javier Alonso, presidente de la Asociación de Enfermos con Síndromes de Sensibilidad Central de Castilla y León (Aesseccyl) y diagnosticado de varias de estas enfermedades, denuncian el olvido al que están sometidos por parte de las administraciones, ya que no cuentan con ningún tipo de ayudas para afrontar las adaptaciones que tiene hacer en sus viviendas ni en sus hábitos de vida.

Diagnóstico

En este sentido, Alonso también critica el calvario que tienen que superar hasta tener reconocida la enfermedad. «El cansancio y un dolor muscular similar al que provoca la gripe, fueron mis primeros síntomas, pero tuvieron que pasar diez años hasta que tuve un diagnóstico reconocido. Incluso fui tratado como un enfermo mental», asegura.

Por este motivo, una de las principales reivindicaciones de Aessccyl es la puesta en marcha en todos los hospitales de referencia de la Comunidad de unidades multidisciplinares, similares a las que existe en Valencia, dado que de esta forma el tiempo de diagnóstico se reduciría notablemente y se mejoría la calidad de vida de los enfermos. Además, Alonso también reclama que todos los hospitales cuenten con habitaciones adaptadas para ellos.

En este sentido, advierte de las consecuencias que tiene romper su aislamiento. «El mero hecho de acudir a un restaurante para participar en una celebración familiar, en mi caso supone que luego tendré que pasarme dos días en la cama».

La Aesseccyl tenía previsto organizar estar tarde en la Feria de Muestras una conferencia del doctor Ceferino Maestú, director del Laboratorio de Bioelectromagnetismo del Centro de Tecnología Biomédica y Profesor de la Escuela de Ingenieros de Telecomunicaciones de la Universidad Politécnica de Madrid, sobre las enfermedades asociadas al Síndrome de Sensibilización Central. Este especialista sostiene que estas enfermedades son prácticamente desconocidas para la clase médica, por lo que se genera una situación «insólita» que repercute negativamente en el diagnóstico y el tratamiento de los pacientes.

Por este motivo, el doctor Maestú reclama el establecimiento de un protocolo para mejorar y unificar los criterios de diagnóstico, así como la puesta en marcha nuevas terapias que permitan mejorar la calidad de vida de todos estos pacientes.

Aunque la investigación de este tipo de enfermedades crónicas está en pañales, el deterioro del medio ambiente provocado por el aumento de CO2 y de otros tóxicos como químicos y radiaciones se apunta como su principal causa. En este sentido, el propio Alonso sentencia que el aislamiento total, al margen de la sociedad y fuera de las ciudades, es «la única forma que nosotros tenemos para vivir mejor».

Reconocen a una enferma de fibromialgia de Granada que es incapaz para toda profesión

El TSJA rechaza un recurso del Instituto Nacional de la Seguridad Social y acepta que las patologías de esta limpiadora le impiden desempeñar oficio alguno

J. P., de 49 años, anda como puede con una muleta. Necesita ayuda para sentarse y levantarse. Tiene un pinzamiento en una vértebra, artrosis y una muñeca hecha polvo con una movilidad nula. No puede cargar peso ni estar mucho tiempo de pie. Aparte, sufre un dolor generalizado provocado por la fibromialgia que tiene diagnosticada y que le impide llevar una vida normal. Por todas estas dolencias, la justicia le ha reconocido una incapacidad permanente absoluta.

IDEAL ha tenido acceso a la sentencia que ha dictado recientemente –está fechada el 13 de junio– la sala de lo Social del Tribunal Superior de Justicia de Andalucía, Ceuta y Melilla (TSJA), que desestima el recurso que interpuso el Instituto Nacional de la Seguridad Social (INSS) contra una resolución anterior, emitida por el Juzgado de lo Social 1, que reconocía a J. P. incapaz para desempeñar cualquier trabajo. Antes de enfermar era limpiadora.

La consecuencia que este fallo tiene para J. P., que tiene un grado de discapacidad del 59 por ciento y un grado II de dependencia, es que cobrará el cien por cien de su pensión.

«En el caso de la trabajadora, visto el cuadro de lesiones y limitaciones anteriormente expuesto, no puede sino llegarse a la conclusión de que se encuentra efectivamente incapacitada para el desarrollo de cualquier actividad laboral, incluso las de carácter meramente sedentario o sujetas a esfuerzo físico relevante», señala la resolución.

Y es que J. P., que ha estado representada en su batalla legal por el abogado especializado en la materia Miguel Garrido, está claramente limitada «para la deambulación, bipedestación [posición erguida y de pie] e incluso sedestación [posición sentada]». Así lo recalca el tribunal, que destaca el hecho de que sus padecimientos sean «de carácter crónico».

La mujer tenía reconocida una incapacidad permanente «total» desde 2014

En este contexto, dado el estado que presenta la exlimpiadora «difícilmente –concluye el alto tribunal andaluz– puede establecerse la posibilidad actual de desarrollo de cualquier profesión con un mínimo exigible de profesionalidad y eficacia, cuando se encuentra en situación de recibir continuado tratamiento médico a consecuencia de sus padecimientos, mientras sufre los limitativos síntomas de los mismos».

La mujer tenía reconocida una incapacidad permanente «total» desde 2014, lo que implicaba que podía desarrollar otros trabajos distintos a su profesión habitual. Ahora, la justicia ha tenido en cuenta su empeoramiento y admite las enormes limitaciones de esta granadina para todo.

En su resolución, el TSJA avala la valoración del caso que hizo el juez de lo Social el año pasado –la sentencia ahora confirmada es de 26 de junio de 2018– y resalta que actualmente la mujer presenta «nuevos padecimientos de tipo óseo» que han empeorado su estado. Asimismo, subraya que su situación ósea se ha visto agravada «por la concurrencia de un padecimiento reumatológico como la fibromialgia, con una amplia implantación de 18 puntos positivos que se halla en tratamiento por la Unidad del Dolor».

J. P. presenta además un «ánimo depresivo», algo muy común en las personas que sufren fibromialgia, para las que en muchos casos subir un escalón es como subir una montaña.