Una nueva técnica reduce la ansiedad en afectados de fibromialgia

La Asociación de Fibromialgia, Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple de Navarra (AFINA) ha puesto en marcha un nuevo programa para reducir la ansiedad en los afectados por estas enfermedades, que representan el 3% de la población navarra.

Se trata de mindfulness, una técnica que trata de mejorar la habilidad para gestionar las emociones y situaciones estresantes, ha señalado hoy en un comunicado AFINA, que presentará la técnica el próximo miércoles en una charla.

El objetivo de la charla es mostrar los beneficios de esta técnica a personas afectadas, familiares o personal sanitario e invitarles a participar en el programa.

La Fibromialgia provoca un dolor crónico y generalizado, y el Síndrome de Fatiga Crónica, un cansancio físico y mental que no cesa con el reposo.

“No solo se enfrentan a situaciones incapacitantes en el día a día, no pudiendo realizar tareas cotidianas, sino a la incomprensión de gran parte de su entorno, lo que eleva sus niveles de estrés y ansiedad”, ha precisado la asociación, que ha subrayado que el mindfulness les ofrece algunas herramientas para tomar una mayor conciencia de las emociones y combatir la ansiedad.

La asociación ha puesto en marcha el programa después del éxito obtenido el pasado año con las 12 personas participantes de un taller sobre esta técnica, que abordó temas como la percepción de la realidad, la gestión de emociones, la reacción ante el estrés o la gestión del tiempo.

“El grupo redujo su nivel de estrés en un 34,2 % según los resultados del test posterior”, ha señalado para indicar que, sobre todo, los participantes manifestaron un cambio positivo en la autoestima, la esperanza, la capacidad de expresión de sus necesidades o los hábitos personales.

Respecto al dolor, “en muchos casos han manifestado una reducción de su intensidad o de la frecuencia de las crisis más intensas”, han explicado desde la asociación.

El mindfulness, ha agregado la asociación, es una práctica que “ya se está incorporando a las terapias del dolor en hospitales públicos de Canadá o Estados Unidos y que ofrece como beneficios mejoras en la ansiedad, depresión y hostilidad, es decir, la parte corporal del estrés”.

AFINA, creada en 1998, es una entidad de iniciativa social cuya misión es la atención para la mejora de la calidad de vida en las personas afectadas de Fibromialgia, Síndrome de fatiga Crónica y Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple y la prevención de la discapacidad de las mismas.

 

Denuncian la rebaja del grado de invalidez del presidente de afectados de SQM

Tarragona, 15 jul (EFE).- El Colectivo Ronda ha denunciado hoy la existencia de una “caza de brujas” contra el presidente de la Asociación Aqua, afectados por Sensibilidad Química Múltiple (SQM), Mario Arias, ya que le han rebajado el grado de invalidez al considerar que no es compatible con su actividad asociativa.

El Instituto Catalán de Evaluaciones Médicas (ICAM) ha rebajado el grado de invalidez a Mario Arias, quien contrajo el síndrome de SQM mientras trabajaba como peón de obras públicas.

El abogado del Colectivo Ronda Jaume Cortés considera que la decisión del ICAM es “un verdadero aviso para navegantes para hacer desistir a la gente que, como Mario, han sido y siguen siendo luchadoras y reivindicativas en defensa del derecho a la propia salud”.

Arias ha mostrado su estupor por la decisión del tribunal médico de que puede trabajar sólo por el hecho de que intenta ayudar “a otras personas enfermas que necesitan apoyo” y ha anunciado: “No pienso rendirme”.

Para revisar el grado de invalidez hace falta constatar una mejora clínica y en el caso del presidente del Aqua no se usan “argumentos médicos, sino referentes a la actividad que desarrolla como persona comprometida con otros afectados de SQM”, según denuncia el abogado.

 

Leer más: http://www.lavanguardia.com/vida/20140715/54411931387/denuncian-la-rebaja-del-grado-de-invalidez-del-presidente-de-afectados-de-sqm.html#ixzz39QHmKhIw

 

La Fundación de Afectados Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica y la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria firman un convenio de colaboración

Promover la investigación de calidad en la Fibromialgia, el Dolor Crónico y la Fatiga Crónica y difundir el conocimiento de estas enfermedades es el objetivo principal que persigue el convenio firmado entre la Fundación de Afectados Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica (Fundación FF) y la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN).

El acuerdo, firmado el pasado lunes, día 31 de marzo 2014 por parte del presidente de SEMERGEN, dr. Jose Luis Llisterri, y la presidenta de la Fundación FF, sra. Emília Altarriba, y con la presencia del dr. Antonio Collado, Coordinador del Comité científico de la Fundación FF, contempla establecer un entorno de referencia para la acción coordinada entre los dos organismos, así como trabajar conjuntamente con las organizaciones de pacientes. El objetivo: colaborar en garantizar la información y formación de los profesionales  de las Ciencias de la salud y realizar actuaciones encaminadas a conseguir dicha formación.

Dentro del Convenio Marco se establecieron – como acuerdos específicos – la dotación de un Premio de Fibromialgia 2015al mejor trabajo científico presentado al Congreso de SEMERGEN, cuya convocatoria se hará pública en el 2014 en Bilbao.

También la colaboración de SEMERGEN en el Curso de Formación  Fibrodolor online, dirigida a la difusión científica de los aspectos más novedosos y relevantes relacionados con la investigación en Fibromialgia y Dolor Crónico. Habiendo otorgado la declaración de interés científica a la misma y  la entrada de SEMERGEN en el Comité científico de la próxima edición. Además SEMERGEN participa en el desarrollo de la  Plataforma FM-Dolor crónico desarrollada por la Fundación FFque pretende crear un espacio online donde se favorezca la colaboración y la cooperación entre grupos de investigación biomédica y clínica, que lleven a cabo líneas de investigación dentro de las áreas de investigación básica, investigación terapéutica, evaluación médica, evaluación psicológica y repercusión social de las enfermedades de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica, así como la difusión de sus resultados al resto de la comunidad científica y a la población general.

Por último, se define la colaboración en la IV fase del Estudio EPIFFAC sobre el impacto de la Fibromialgia en los médicos de familia.

Vuelve el estigma de “locos” a los enfermos de Fatiga Crónica o Sensibilidad Química

En suma, este trabajo del Clinic parece que vuelve a estigmatizar a un colectivo cuyo sufrimiento proviene de una mal entendida modernidad basada en productos químicos tóxicos y cuya existencia no hace sino avisarnos de cómo podemos acabar todos.

El 22 de marzo vamos a celebrar en el salón de actos de laFundación ONCE de Madrid (C/Sebastián Herrera nº 15) una jornada de mañana bajo el lema La peste de los pesticidas. Al hilo, esta semana se ha conocido un trabajo del Hospital Clinic de Barcelona que vuelve a calificar de enfermos mentales a quienes padecen Sensibilidad Química Múltiple, cuando el estigma parecía superado…

El acto del sábado 22 de este mes lo organiza la Fundación Vivo Sano y cuenta con la colaboración, entre otros, del Bufete Almodóvar & Jara. La entrada es gratuita y debéis inscribiros aquí (hacedlo ya).

Yo seré el presentador y moderados del evento y mi compañero Francisco Almodóvar dará una ponencia. También participan Carlos de Prada, periodista especializado en tóxicos y otros especialistas (ved el cartel).

En la jornada no dejaremos de comentar la noticia de los últimos días. Resulta que se ha publicado en la revista Medicina clínica una “carta científica” titulada Estados psicopatológicos en pacientes con Síndrome de Fatiga Crónica, asociada o no a Sensibilidad Química Múltiple. En ella participan dos conocidos médicos del colectivo de enfermos por las llamadas Enfermedades de Sensibilización Centralen las que se engloban las citadas. Se trata de Santiago Nogué Xaraub y Joaquim Fernandez Solá.

La carta, que resume las conclusiones de un estudio realizado con 70 personas, ha levantado ampollas en estos colectivos por conceptos como:

El análisis de nuestros resultados evidencia puntuaciones que indican psicopatología en todos los sujetos del estudio, pero con puntuaciones significativamente más elevadas en el grupo de pacientes con SFC y SQM, lo que indica psicopatología grave, que puede tener implicación tanto en la posible etiología de la enfermedad como en el mantenimiento de la misma.

Llama la atención que a estas alturas de la película, dos de los médicos con más diagnósticos positivos de las mencionadas dolencias, lleguen a dichas conclusiones. Estas no hacen sino contradecir lo aprobado en el Documento de consenso sobre Sensibilidad Química Múliple, elaborado pro elMinisterio de Sanidad en 2011 y en el que Solá trabajó y figura.

Dicho texto rebaja la importancia del factor psicológico como origen del problema aunque luego con al parecer estudiada ambigüedad contempla la “Hipótesis psicológica y/o psiquiátrica“.Ya avisábamos que habría polémica futura y esto parece que añade leña al fuego. Otro de los expertos que trabajaron en dicho consenso,Pablo Arnold Llamosas, médico pionero en este asunto, ha contestado el estudio del Clinic con una carta. De ella destaco:

(…) Por más de veinte años he visto como marginaban a las personas que sufren diciéndoles una y otra vez que están “locos”, lo cual no significa nada en sí mismo y sólo sirve para atenderlos rápida y sintomáticamente, priorizando lo económico en lugar de lo humano.

(…) Yo mismo descubrí que existía la sensibilidad química, cuando tras años de observación y seguimiento constaté que mis pacientes con fatiga crónica, mejoraban con la evitación de xenobióticos y por supuesto, la posibilidad de una psicopatología grave estaba en todos ellos descartada“.

Mejor leed la carta entera, cargada de razones; donde Arnold explica con empatía y conocimiento qué se le pasa por la cabeza a estos enfermos; las razones económicas de su desamparo, etc.

También han respondido el enfermero especializado en estas enfermedades Robert Cabre, con un post titulado No todo es científico aunque se publique, en ocasiones es un insulto a la inteligencia o la Liga SFC en términos bastante duros.

En suma, este trabajo del Clinic parece que vuelve a estigmatizar a un colectivo cuyo sufrimiento proviene de una mal entendida modernidad basada en productos químicos tóxicos y cuya existencia no hace sino avisarnos de cómo podemos acabar todos. No estaría de más que la sociedad de los “cuerdos” tuviera como maestros a estos “locos”.

http://www.migueljara.com/2014/03/12/vuelven-a-estigmatizar-a-los-enfermos-de-fatiga-cronica-o-sqm-como-locos/