El ejemplo de una persona con Síndrome de Fatiga Crónica

laurel

Durante las últimas semanas el gobierno de Estados Unidos está desarrollando una serie de comparecencias para informarse y decidir qué medidas tomar relacionadas con el tratamiento de las personas que sufren Síndrome de la Fatiga Crónica (SFC), una enfermedad que en buena parte está relacionada con la liberación en el medioambiente de productos químicos tóxicos.

Se están haciendo presentaciones sobre la vida cotidiana de las personas con esta enfermedad. Laurel, una mujer de treinta tantos años con SFC severo (grado III-IV), ha hecho su presentación a través de un powerpoint ya que está demasiado enferma para poder levantarse. Hace años que Laurel no puede casi hablar y por eso su cuñada lee el texto. La manera en la que Laurel participa en la vida política es un ejemplo para muchos enfermos de Síndrome de Fatiga Crónica y otro relacionados con el mismo.

EVA MARÍA CONSIGUE LA INVALIDEZ TRAS SU HUELGA DE HAMBRE

Eva Maria

La mujer con fibromialgia logra la invalidez después de pasar un mes en huelga de hambre

La Seguridad Social acepta la petición de la valenciana tras hacer pública la situación

Autora: Beatriz Lledó

A veces la vida te concede una segunda oportunidad. A Eva María Alabau, aquejada de fibromialgia y sumida en una profunda depresión, no le cabe la menor duda. Su mundo se derrumbó cuando a principios de agosto la Seguridad Social le denegó la invalidez, como adelantó LAS PROVINCIAS.

Desesperada por la situación, recurrió la resolución e inició una huelga de hambre que se prolongó durante 30 días. Ahora su lucha ha dado su fruto: acaban de concederle la incapacidad. «He tenido que leer la carta certificada tres veces porque no podía creérmelo. Por fin tengo la ayuda», explica esta valenciana de 33 años, en paro, separada y con dos hijos pequeños.

La Administración le ha reconocido un 75% de minusvalía. Una respuesta muy diferente a la que Eva María recibió hace tres meses, cuando la solicitud le fue rechazada, pese a que había aportado más de 40 informes favorables de traumatólogos y psiquiatras. «Es injusto», clamaba entonces la valenciana. Ahí comenzó su batalla. Dejó de comer, de beber y de tomarse la medicación. Perdió más de 10 kilos aunque ganó el cariño de cientos de personas, que la arroparon desde el principio. Incluso se manifestaron a las puertas de su casa para mostrarle su apoyo.

Fuente: Las provincias

Hallan probable causa de la fatiga crónica

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Científicos en Estados Unidos afirman que lograron un avance importante en el entendimiento de lo que causa la encefalomielitis miálgica (ENMI), o síndrome de fatiga crónica (SFC).

La ENMI afecta a unas 17 millones de personas en el mundo.
Las causas de esta enfermedad -que se cree afecta a unas 17 millones de personas en todo el mundo- han sido durante décadas desconocidas para la ciencia.

Ahora la nueva investigación, publicada en la revista Science, revela que un raro retrovirus, llamado XMRV (virus xenotrópico de la leucemia murina), podría desempeñar un papel en el desarrollo del trastorno.

Los investigadores del Instituto Whittemore Peterson en Nevada descubrieron el virus en 67% de los pacientes con ENMI estudiados, mientras que sólo se encontró en 4% de la población general.

Aunque el estudio no ofrece evidencia definitiva de que el virus es el responsable, los científicos afirman que el hallazgo juega un rol muy importante en la enfermedad, y quizás, dicen, es la única causa de ésta.

La ENMI es un trastorno debilitante cuyos síntomas son el cansancio y dolor muscular y de articulaciones prolongados, que no desaparecen con el sueño o descanso.

Cuando la enfermedad comenzó a surgir, a principios de los 1980, desató mucha controversia porque algunos científicos dudaron que realmente se trataba de una enfermedad física genuina.

Incluso se le bautizó “la gripe de los yuppies (los jóvenes urbanos profesionales)”.

Trastorno grave
Posteriormente se le reconoció como una enfermedad verdadera y ahora está clasificada como un trastorno neurológico severo.

Este descubrimiento podría ser una paso muy importante en la búsqueda de tratamientos vitales para millones de personas
Dra. Judy Mikovits
En el nuevo estudio, los investigadores extrajeron el ADN del retrovirus XMRV en la sangre de 68 de los 101 pacientes que sufrían el trastorno.

Se sabía ya que los retrovirus pueden causar síntomas neurológicos, cáncer y deficiencias inmunológicas.

Cuando los científicos llevaron a cabo cultivos celulares en el laboratorio éstos revelaron que el XRMV originado en los pacientes era infeccioso.

Según los investigadores, este hallazgo incrementa la posibilidad de que el XMRV pueda ser un factor contribuyente de la ENMI.

Se sabe también que este retrovirus juega un papel en el desarrollo de algunos tipos de cáncer de próstata.

“Éste es un patógeno transmitido en la sangre que podemos contraer con fluidos corporales o con transmisión sanguínea” explica la doctora Judy Mikovits, quien dirigió la investigación.

“Los síntomas de la ENMI -fatiga crónica, deficiencia inmunológica, infecciones crónicas- son los mismos que vemos con los retrovirus”.

“Este descubrimiento podría ser una paso muy importante en la búsqueda de tratamientos vitales para millones de personas” agrega la experta.

Tratamiento antiviral
Si los resultados de este estudio se confirman, dicen los científicos, y realmente este retrovirus es la causa de la ENMI será posible tratar a los pacientes con antivirales -similares al tratamiento para VIH- o quizás desarrollar una vacuna contra el virus que prevenga el desarrollo de la enfermedad.

El hallazgo podría conducir a tratamientos antivirales contra la enfermedad.
El retrovirus XMRV fue identificado por primera vez por el doctor Robert Silverman, del Departamento de Biología de Cáncer de la Clínica Cleveland, en hombres que tenían un defecto en el sistema inmune que reducía su capacidad para combatir las infecciones virales.

El científico, que también participó en el nuevo estudio, afirma que “el descubrimiento del XMRV en dos enfermedades importantes, cáncer de próstata y ahora SFC, es muy alentador”.

“Si se establece la causa y efecto, tendremos una nueva oportunidad de prevención y tratamiento para estas enfermedades”.

Por su parte, Tony Britton, portavoz de la Asociación de Encefalomielitis Miálgica del Reino Unido afirma que “éste es un trabajo fascinante, pero no prueba de forma concluyente un vínculo entre el virus XMRV y el síndrome de fatiga crónica o ENMI”.

“Mucha gente con ENMI dice que su enfermedad comenzó después de una infección viral, y varios enterovirus y virus de herpes también han sido implicados en el pasado”.

“La ENMI es una enfermedad inmensamente compleja, con muchas posibles causas -agrega- y los pacientes desean desesperadamente mejorarse”.

Teresa Forcades: “Es absurdo lo que se hace con la gripe A”

Teresa Forcades

Su mensaje contra la vacuna de la gripe A está dando la vuelta al mundo gracias a un vídeo que se está descargando masivamente de internet

ENTREVISTA CON LA MONJA Y DOCTORA EN SALUD PÚBLICA
DE EL PERIODICO DEL DIA 7/10/2009

?¿Qué hace una monja hablando en internet sobre los peligros de la vacuna de la gripe A?
?Nuestra regla prescribe cinco horas de oración y seis de trabajo. Ora et labora.

?…
?Las horas de trabajo las dedico en parte a la investigación médica. Soy doctora en Medicina y en el 2006 publiqué el estudio Los crímenes de las grandes compañías farmacéuticas.

?¿Cuándo decidió que tenía que hablar sobre la gripe A?
?En mayo de este año me pidieron una conferencia sobre la vacuna del papiloma y quedé muy impactada por la falta de base científica de las recomendaciones oficiales. Al cabo de unos días hablé en TV-3 de esa vacuna y a partir de ahí he ido recibiendo peticiones para que opinara sobre la vacuna de la gripe A.

?¿La Organización Mundial de la Salud no le merece confianza?
?No entiendo los motivos que han llevado a la OMS a actuar de la manera absurda en que lo está haciendo.

?¿Absurda?
?Sí. En mayo pasado, la OMS cambió la definición oficial de pandemia: pasó de una definición lógica (una pandemia es una infección de alcance global y gran mortalidad) a una definición ilógica (una pandemia es una infección de alcance global).
?¿Qué consecuencias tiene ese cambio?
?Según la nueva definición de pandemia, la gripe de cada año cumple con creces los requisitos para serlo. ¿Vamos a declarar al mundo en alerta sanitaria cada otoño? Además de absurdo desde el punto de vista científico, esto tiene graves consecuencias financieras y políticas.

?Usted no confía en la vacuna. ¿Por qué?
?A diferencia de la vacuna de la gripe de cada año, la vacuna de la gripe A contiene sustancias coadyuvantes tan potentes que pueden llegar a multiplicar por 10 la respuesta inmunitaria normal. Además, se recomienda en dos dosis, a recibir tras la inyección de la gripe estacional, que también contiene coadyuvantes, aunque de potencia menor. Nunca antes se han inyectado estas sustancias tres veces seguidas en la población general, empezando por niños, enfermos crónicos y embarazadas.

?¿Qué efectos puede provocar?
?La estimulación artificial del sistema inmunitario puede provocar enfermedades autoinmunitarias.

?¿?
?El mismo prospecto de dos de las vacunas de la gripe A que ya han sido aprobadas en Europa (Pandemrix y Focetra) indica que se espera que, de cada millón de personas vacunadas, 99 puedan experimentar una enfermedad autoinmunitaria conocida como parálisis ascendente de Guillain-Barré.

?Si eso sucede, las farmacéuticas recibirán denuncias…
?Pero en Estados Unidos ya se ha aprobado un decreto que exime a los políticos y las farmacéuticas de toda responsabilidad.

?¿Sugiere que las farmacéuticas han trabajado irresponsablemente?
?Lo que han hecho es trabajar a favor de sus intereses.

?¿Se puede obligar a vacunar a alguien?
?En el año 2007, la OMS aprobó una normativa que establece una excepción. En todos los casos excepto uno, la OMS emite recomendaciones, y solo en un caso puede dar órdenes que invaliden la soberanía de los países miembros.

?Ese caso es el de la pandemia.
?Exacto. En caso de pandemia, la OMS puede obligar por ley a los países miembros a vacunar a una parte de su población o a toda. Los gobiernos de estos países estarían obligados entonces a imponer multas u otras sanciones a los ciudadanos que se nieguen a vacunarse.

?¿Cree usted en conspiraciones mundiales?
?Creo que hay intereses en juego que no son el bien de la población. ¿Cómo justificar el dinero invertido en la adquisición de vacunas si la gripe A es más benigna que la gripe de cada año? Gastar tanto dinero en vacunas y demás medidas profilácticas sin la suficiente base científica es un escándalo y deben pedirse responsabilidades.

?¿Qué le dicen sus compañeras monjas sobre el vídeo y sus afirmaciones?
?Una hermana de casi 90 años me objetó que el tema de la gripe A era muy serio y que no podía hablar en contra de la vacuna sin tener argumentos muy bien fundamentados.

?¿Y?
?Tras leer mi informe, se me acercó a la salida del rezo de vísperas y me dijo simplemente: «Comprendido».

?¿No tiene usted miedo?
?A veces.

?¿Reza mucho?
?Tanto como puedo.

GASPAR HERNÀNDEZ